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Dia 8 de março de 2018 | Por Audrey Scheiner | Sobre Comportamento e Notícias
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Por Iracema Barreto Sogari*

Durante três décadas como psicopedagoga em escola pública, período somado aos 17 anos como gestora do Instituto Gabi – ONG que atende pessoas com deficiência na zona sul de São Paulo – constatei uma triste realidade: o filho com deficiência fica, na grande maioria das vezes, única e exclusivamente sob a responsabilidade da mãe.

Ainda vivemos em uma sociedade patriarcal, na qual impera a máxima de que “cabe à mulher gerar filhos normais e saudáveis”. Ela ainda é impelida a assumir a educação e os cuidados diários dos filhos, quase sempre, na sua totalidade. Muitas mulheres ainda precisam dar conta das relações afetivas e econômicas da família. Se o filho não é só dela, por que ela ainda sofre a pressão social de assumir todas ou grande parte das demandas dele?

A mulher que tem um filho com deficiência enfrenta outros desafios. Não há a oferta adequada de recursos de acessibilidade. O acesso a informações que podem ajudar esse filho a viver com mais qualidade de vida não está tão disponível. E cuidar de uma pessoa com deficiência requer recursos que nem todas as famílias têm e o Estado oferece. A mulher se fragiliza, com certeza, mas não tem tempo a perder. Ela precisa seguir adiante.

É importante lembrar que, quando se fala em deficiência, ainda se perpetua o paradigma da incapacidade, inferioridade, anormalidade e diferença. Compreender esses conceitos historicamente construídos se faz necessário para o rompimento de ideias e comportamentos que colocam a mulher, geradora de um filho com deficiência, na condição de responsável maior pelos cuidados e sobrevivência desse ser.

Minha vivência com mães de crianças, jovens e adolescentes com deficiência do Instituto Gabi, e nas escolas onde trabalhei, demonstraram a necessidade de se intervir nessa realidade. Primeiramente, a maioria dessas mães relatou a dor e o sofrimento que sentiram ao receber a notícia de que seus filhos tinham deficiência – síndrome de Down, paralisia cerebral, deficiência intelectual e autismo, entre outros diagnósticos. Mais doloroso ainda é que, muitas vezes, essas mulheres sofreram com o abandono de seus parceiros e tiveram de enfrentar a solidão nos cuidados com a criança.

Em seus relatos, elas trazem a percepção do despreparo dos profissionais no momento de revelar a condição do filho, quando, o que necessitavam, era de orientação. O desconhecimento sobre o diagnóstico do filho, somado à falta de informações, as levou, em muitos momentos, ao desespero e sofrimento.

Não saber claramente o que o filho tem – e como lidar com ele, segundo essas mães – dificultou, em alguns casos, a convivência durante os anos iniciais da criança. Algumas enfrentam dificuldades até hoje… O apoio de uma equipe multiprofissional teria facilitado a trajetória de vida da pessoa com deficiência e de seus familiares.

A efetividade e a continuidade dos serviços públicos de educação inclusiva é outra faceta da realidade que a mãe de um filho com deficiência depara.  A baixa oferta de serviços públicos tanto ao deficiente como à sua família dificulta sua inserção familiar e social. E continua contribuindo para fortalecer a ideia de que ser diferente não é normal.

Neste Dia Internacional da Mulher, peço que as pessoas olhem para essa mulher em especial, a mãe de um filho com deficiência. Aquela que, de acordo com o olhar da sociedade, precisa ser forte. Mas, de verdade, o que ela realmente precisa é de apoio.

* Iracema Barreto Sogari é psicopedagoga, fundadora e gestora do Instituto Gabi. Convida todos a conhecer e apoiar o serviço de inclusão social da pessoa com deficiência do Instituto Gabi: www.institutogabi.org.br; no Facebook @InstitutoGabi; ou pelo fone (11) 5564 7709.

Sobre o Instituto Gabi

O Instituto Gabi é uma ONG que se mantém graças a convênios públicos, sendo o principal Núcleo de Inclusão da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo. Há outros projetos patrocinados por empresas, doações e recursos angariados por meio de eventos, bazares, Nota Fiscal Paulista e a campanha sócio-patrocinador, além de seu bazar permanente de artigos novos e seminovos. Festas e eventos também são realizados durante todo o ano, para que novas ações possam ser promovidas pela ONG. “Poderíamos realizar mais projetos se o bazar rendesse mais e se tivéssemos mais apoio financeiro”, comenta o presidente da instituição.

O Instituto Gabi é referência de qualidade em seu campo de atuação. Tem transformado vidas de muitas crianças, adolescentes e jovens com deficiência, que já se sentem mais incluídos na sociedade. “A ONG apoia também as famílias dos atendidos, informando, orientando e as ajudando a lutar pelos seus direitos. Não queremos ser apenas um simples local de atendimento, mas contribuir para o empoderamento das famílias que têm pessoas com deficiência”, enfatiza o presidente, Francisco Sogari.

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