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Encontro tem como objetivo difundir o conhecimento sobre a doença

 

Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), realiza entre 24 e 25 de agosto, o Encontro Anual INAME 2019 em São Paulo (SP) no Hotel Estanplaza International. O evento, que em sua primeira edição era voltado somente para médicos e profissionais da área da saúde, ganha este ano uma nova frente: agora também é destinado para pacientes, familiares e cuidadores. Com o tema “AME + Qualidade de Vida”, os objetivos do encontro são capacitar profissionais da área de saúde e ampliar a discussão sobre a AME ao trazer informações e conhecimento sobre a patologia, tratamento, prevenção e diagnóstico.

 

“Serão dois eventos simultâneos, um encontro científico e um encontro de pacientes e familiares. Nossa missão é conscientizar a sociedade sobre a atrofia muscular espinhal, doença rara, genética e grave, e gerar conhecimento – para que todos os pacientes com AME possam ter uma vida digna e com qualidade”, explica Luma Barbosa, presidente do Iname.

 

encontro científico tem como objetivo aumentar o alcance e difusão do conhecimento sobre a doença. Já o encontro de pacientes e familiares, visa a estabelecer melhores práticas de cuidados e tratamentos sobre diversos temas relacionados à AME.

 

Entre os assuntos que serão abordados no encontro, estão: planejamento familiar, fisioterapia respiratória e motora e aspectos nutricionais em pacientes com AME, além de medicamentos já aprovados e também os que estão em fase avançada de estudos clínicos. “No fundo, tudo que buscamos para os nossos filhos se resume a dar qualidade de vida a eles e consequentemente a toda a família. Nesse contexto, todos os temas são pertinentes: tratamentos com medicações, cuidados respiratórios, tecnologias assistivas, cuidados multidisciplinares, enfim, há uma infinidade de coisas importantes para conversar. Os familiares são os protagonistas nos cuidados do paciente com AME, eles têm um papel importantíssimo”, diz Luma.

 

Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, a atrofia muscular espinhal exige uma abordagem multidisciplinar de cuidados, que pode ajudar a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. O evento contará com palestrantes nacionais e internacionais, todos referência em sua área de atuação, vinculados às melhores instituições de ensino e pesquisa do Brasil e do exterior.

 

A expectativa de público para o Encontro Anual INAME 2019 é para mais de 300 pessoas, divididas entre comunidade científica, cuidadores e familiares. Para participar do evento, é necessário se inscrever pelo Sympla. As vagas são limitadas. A inscrição para o encontro científico é paga. Já para o encontro de pacientes e familiares é gratuita (com limite de até duas pessoas por família).

 

Conheça a AME: A AME é uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de 1 para cada 10 mil nascidos vivos. A enfermidade pode se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, mais grave é o quadro. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias graves, e dependem de cuidados intensos diários. Outros, com sintomas que se manifestaram mais tardiamente – a AME pode se manifestar até a terceira década de vida –, são capazes de sentar, mas não de andar. Tudo depende de quão agressiva é a doença em cada paciente.

 

Sobre o INAME

 

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) é uma associação de pacientes que têm atrofia muscular espinhal (AME). Sem fins lucrativos, a entidade atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os que convivem com a doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias – desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar.

 

Serviço:

 

Encontro Anual INAME 2019
Data: 24 e 25 de agosto
Local: Hotel Estanplaza International | Rua Fernandes Moreira, 1293 – Chácara Santo Antônio – São Paulo (SP).
Inscrições: Sympla

 

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