Referência em inclusão e acessibilidade!
ACESSO GRÁTIS| Leitor de Tela
Distrofia
Dia 16 de setembro de 2019 | Por Tacila Saldanha | Sobre Notícias
Banner intérprete (2)

Maurício de Sousa é homenageado por obras de inclusão

Com objetivo de conquistar mais apoio às necessidades ligadas às doenças raras no país, a Aliança Distrofia Brasil, responsável por agregar instituições envolvidas na causa, leva a discussão sobre o diagnóstico precoce das Distrofia Musculares à Câmara dos Deputados, em Brasília, nesta quinta-feira (19), em uma reunião aberta ao público. Quem abre a pauta é o cartunista Mauricio de Sousa, que recebe homenagem em reconhecimento ao valor de sua obra para a inclusão social das pessoas com deficiência, na terça-feira (17).

De acordo com a médica neurologista e presidente da Aliança Distrofia Brasil, Ana Lúcia Langer, estima-se que, sem tratamento, 75% dos pacientes morrem antes dos 20 anos. A doença é caracterizada pela degeneração progressiva do tecido muscular e tem origem genética. Os primeiros sinais da distrofia surgem entre 3 e 5 anos de idade, quando a criança começa a caminhar, e evolui para a incapacidade de andar entre 8 e 12 anos. Porém, com o diagnóstico precoce é possível garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente e mais eficiência nos tratamentos.

Para a investigação da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), o médico normalmente pedirá um exame de sangue para dosar uma enzima chamada CPK. Após analisar o resultado, o diagnóstico pode ser confirmado com testes genéticos. Mais de 100 mil pessoas no Brasil tem algum tipo de distrofia muscular, sendo que a mais frequente é a DMD, que afeta 1 a cada 5 mil meninos em todo o mundo.

Novo personagem da Turma da Mônica – Mauricio de Sousa criou, este ano, um novo personagem da Turma da Mônica, o Edu, um menino de 9 anos que chama a atenção por meio dos quadrinhos, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento da DMD, além de abordar a inclusão entre as crianças com qualquer tipo de deficiência. O projeto editorial em quadrinhos, chamado “Cada Passo Importa”, foi desenvolvido pela Sarepta Therapeutics em parceria com a Mauricio de Sousa Produções e será distribuído ao público das duas sessões.

O debate na Câmara dos Deputados figura, também, como um passo fundamental para estabelecer no calendário uma data à conscientização sobre Distrofias Musculares, para que os pacientes e suas famílias tenham maior respaldo no acesso a tratamentos que promovam a saúde e mais qualidade de vida.

Serviço

 

Sessão de homenagem ao Mauricio de Sousa pelo trabalho na inclusão social de crianças com deficiência

Data: terça-feira (17), às 14h30

Local: Auditório Petrônio Portela, no Senado Federal

A transmissão do evento será feita através da TV Senado

Sessão Solene para a Conscientização sobre as Distrofias Musculares

Data: quinta-feira (19), às 11h

Local: Plenário da Câmara dos Deputados

A transmissão será feita pelo canal do Youtube da Câmara dos Deputados e pelo site do Plenário

Fonte: Máquinacohn&wolfe

 

Posts Relacionados

Acesse a Revista D+