Em busca de uma sociedade mais justa e inclusiva, a pesquisadora Hannah Kuper dedicou mais de dez anos da sua vida em estudos voltados às pessoas com deficiência de países de baixa e média renda
Brasil, Ruanda e Malásia são apenas alguns dos destinos frequentados por Hannah Kuper ao longo da trajetória de aproximadamente dez anos como pesquisadora. Filha de sociólogos londrinos, a professora de epidemiologia da London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) e diretora do lnternational Centre for Evidence in Disability não pode ria ter escolhido um estilo de vida que não fosse desbravar o mundo em busca de entender a sociedade para transformá-la em um lugar mais justo e inclusivo.
“Apesar de ser de Londres (Inglaterra), minha família é da África do Sul e os meus pais viajavam muito a trabalho. Isso me fez gostar de conhecer diferentes lugares e entrar em contato com pessoas de todas as nações”. Por ser uma área defasada, Hannah escolheu desenvolver estudos voltados à deficiência em países de baixa e média renda. “Como pesquisadora, eu posso identificar a necessidade e testar soluções para melhorar a vida das pessoas com deficiência. Há bastante trabalho a ser feito”. As pesquisas têm apoio financeiro do governo e de Organi zações sem Fins Lucrativos. Ao todo foram 20 países estudados.
Hoje, aos 42 anos, Hannah tem dificuldade em viajar por causa dos três filhos pequenos, mas ainda persiste. Acompanhe a entrevista exclusiva que a Revista D+ fez com a pesquisadora sobre deficiência em países de baixa e média renda.
Revista D+: Quem são as pessoas com deficiência dos países de baixa e média renda? Hannah Kuper: As características comuns das pessoas com deficiência nesses países são a pobreza, altas necessidades de auxílio médico que não são atendi das e exclusões nos âmbitos da educação, do mercado de trabalho e convívio social.
Ainda é díficil de saber de forma exata a prevalência da deficiência, mas, em nossos estudos, deparamos em grande escala com as físicas. As condições de saúde mental também se fazem presente, em particular a depressão. A maioria dessa parcela de pessoas é formada por idosos. Nas crianças, as meninas estão entre as com mais deficiência e nos adultos a maior porcentagem é de mulheres, provavalmente por causa da expectativa de vida longínqua.
Hannah trabalhando com crianças no Kênia: em países de baixa e média renda, metade das crianças com deficiência não frequenta a escola.
“OS ABUSOS SEXUAIS ACONTECEM EM PARTICULAR COM MENINAS SURDAS PORQUE ELAS NAO TEM A FACILIDADE DE SE FAZEREM ENTENDER PARA PEDIR AJUDA”
D+: Existe alguma característica dos paí ses de baixa e média renda que contribui para a prevalência da deficiência física?
Hannah: Ela está fortemente relacio nada ao envelhecimento. Por isso, os países de população mais envelhecida terão prevalência. Outras características que contribuem são catástrofes naturais, guerra e minas de extrativismo.
D+: Quais são as condições de vida das pessoas com deficiência nesses países?
Hannah: Nesses países, metade das crianças com deficiência não frequen ta a escola e quando isso acontece, elas ficam em uma sala de grau mais baixo do que outras de sua idade. O ambiente escolar é vulnevável à violên cia, porém a agressão não é destinada apenas às crianças. Os adultos tam bém enfrentam violência física e sexu al. Os abusos sexuais acontecem em particular com meninas surdas porque elas não têm a facilidade de se fazerem entender para pedir ajuda. Em termos de saúde há grandes falhas no siste ma e os serviços são mais caros. De forma geral, os recursos de vida são mais escassos do que em países de alta renda.
Como pesquisadora, Hanna pode identificar a necessidade e testar soluções para melhorar a vida das pessoas com deficiência.
D+: Você pode traçar uma relação entre deficiência e o perfil socioeconômico em que a pessoa está inserida?
Hannah: As pessoas com deficiência e com poucas condições financeiras não podem trabalhar ou necessitam de um cuidador que precisará abrir mão do mercado de trabalho. Em termos sociais essa população tem tendência a piorar o quadro devido às condições de vulnerabilidade em que estão inseri das. O acesso aos serviços de saúde e reabilitação é mais difícil.
D+: De que forma o governo de países de baixa e média renda lida com as questões da deficiência?
Hannah: Governos criam boas políticas públicas de proteção às pessoas com deficiência, porém, essas leis são implementadas de forma ineficiente. Ou seja, não funcionam na prática. Alguns exemplos dessa falha ocorrem no Nepal e Vietnã, onde subsídios financeiros são disponibilizados e na realidade as pessoas nunca o recebem. No caso do Brasil a educação é mantida como direito de todos, mas grande parcela das crianças com deficiência não frequenta a escola. Quando se trata de reabilitação, vemos que os serviços precisam de ampliação e melhorias na qualidade. Em muitos países, o auxílio na recuperação é prestado por ONGs já que o governo não os tem como prioridade de investimento. Em resumo, ainda há bastante a ser feito.
D+: Existe algum país de baixa e média renda que se destaca hoje por ir em bus ca de uma melhor qualidade de vida para a pessoa com deficiência?
Hannah: Não existe um país em destaque. Hoje diferentes nações têm criado medidas para a melhora da qualidade de vida. Por exemplo, na Indonésia há um seguro de saúde. Nessa iniciativa os custos médicos adicionais e auxiliares, como a reabilitação, são cobertos pelo governo. Nas Maldivas existe um programa de assistência social.
D+: Como a sociedade desses países en xerga a pessoa com deficiência? Hannah: Ainda existe estigma e discriminação em relação à pessoa com deficiência pela sociedade tanto em países de baixa e média renda como em locais financeiramente mais avançados. Suponho que esse comportamento aconteça pelo medo e pela falta de conhecimento. Dessa forma, o desempenho da mídia em inseri-los nos filmes, na TV e no rádio torna-se importante. Outro ponto a ser levado em consideração é o afastamento entre as pessoas com e sem deficiência gerado pelo pensamento social de que a de ficiência é algo distante e até mesmo improvável de acontecer subtamente. Mas, na verdade, qualquer um está sujeito a adquirir ou conviver com um ente querido com deficiência.
Hannah Kuper com um grupo de mães e terapeutas de um programa sobre a Zika.
D+: Você pesquisa a deficiência em pa íses de baixa e média renda há mais de dez anos. Em sua opinião, a qualidade de vida chegou a evoluir?
Hannah: Em 2006 a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprova da e teve o apoio da maioria dos países. Já em 2011 o Banco Mundial e a Organização das Nações Unidas produziram o relatório mundial da de ficiência. Essas ações ajudaram na conscientização das nações, que co meçaram a ir em busca de melhorias. Contudo, não houve evolução nos pa íses de baixa e média renda.
D+: O foco das pesquisas é a saúde e o bem estar da pessoa com deficiência em países de baixa e média renda. Você pretende ampliar a atuação?
Hannah: Sim, eu quero estudar a quantificação da deficiência e a sua prevalência em contextos variados, a possibilidade de inclir as pessoas com deficiência no sistema de saúde a fim de maximizar a participação neste setor e alcançar um estado de saúde universal e também o desenvolvimento de métodos inovadores capazes de proporcionarem a reabilitação.
D+: Como você avalia o campo da pesqui sa na área da deficiência, especialmente em países de baixa e média renda?
Hannah: A meu ver, existem pouquíssimas pesquisas no ramo de deficiência. Portanto, no mínimo, essa ação precisa ser ampliada. Outro ponto observado é o fato de que a grande parcela dos estudos é qualitativa e há a necessidade de dados quantitativos. Mas, a principal questão no segmento das pesquisas é que elas focam em destacar os problemas e esquecer de ir em busca de soluções voltadas à melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. No caso de países de baixa e média renda, as características citadas são agravadas.
D+: Por fim, qual é a importância da pesquisa nos âmbitos sociais e da pessoa com deficiência?
Hannah: Hoje há cerca de um bilhão de pessoas com deficiência no mundo, sendo que em cada país pelo menos 10% da população pode ter alguma deficiência. Em países de baixa e média renda estão concentrados 80% dessa população. Essas pessoas normalmente vivem em situação de pobreza e estão submetidas a uma gama de exclusões em ambientes como a escola, o mercado de trabalho, a vida social e assim por diante. Portanto, é importante realizar pesquisas na área e divulgá-las nos espaços de ensino porque os direitos humanos fundamentais das pessoas com deficiência estão sendo violados. Em segundo lugar, pelo fato de que se não mudamos de atitude não construiremos uma sociedade justa ou inclusiva e nem alcançaremos os objetivos de desenvolvimento sustentável
D+: Se você pudesse ser uma porta-voz das pessoas com deficiência, o que você diria aos que não conhecem a realidade vivida por elas?
Hannah: Além dos direitos, as pessoas com deficiência querem uma inclusão social completa em vez de serem vistas como um fardo. Elas têm muito a contribuir para o fortalecimento da sociedade e nós podemos ajudá-las.
