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Dia 2 de março de 2020 | Por Jessica Carecho | Sobre Notícias

Como parte das comemorações pelo Dia das Doenças Raras, instituição promove debates sobre o tema
No próximo dia 5 de março, a Casa Hunter, uma instituição sem fins lucrativos, promove a 5ª edição do evento Cenário das Doenças Raras no Brasil. O evento reúne interessados na questão, como médicos especialistas, associações de pacientes, além de representantes do governo, órgãos públicos e políticos. O objetivo do encontro é debater os desafios, metodologias e tratamentos para os mais de 13 milhões de pacientes raros do Brasil.O evento é gratuito.

 

Assuntos que serão debatidos: Terapias Inovadoras, Cenário da Pesquisa Clínica no Brasil, Incorporação das Novas Tecnologias, Acesso, Doenças Raras & Deficiências.
O Cenário das Doenças Raras no Brasil
Quando: 05 de março de 2020
Onde: Teatro WTC (Avenida das Nações Unidas, 12551 – Brooklin Paulista, São Paulo – SP)
Inscrições: http://www.eventbrite.com.br/e/cenario-das-doencas-raras-no-brasil-532020-5a-edicao-registration-88730654777?aff=eand
Convidados (sujeito a alteração):
Sra. Michelle Bolsonaro – Primeira-dama e Pres. Conselho Pátria Voluntária
Dr. Luiz Henrique Mandetta – Ministro da Saúde
Sr. Antoine Daher – Presidente Casa Hunter e Febrararas
Dr. Cid Torquato – Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo
Dra. Rosângela Moro – Advogada
Sra. Carla Zambelli – Deputada Federal
Dra. Mariana Carvalho – Deputada Federal
Sr. Rogério Scarabel – Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos da ANS
Dr. Rodrigo de Holanda Mendonça – Neurologista do Grupo de Doenças Neuromusculares do Hospital das Clinicas – FMUSP
Sr. Gustavo Mendes Lima – Gerente-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da ANVISA
Sr. João Batista da Silva Júnior – Gerente de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos da ANVISA
Dr. Roberto Giugliani – Professor Titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Dra. Têmis Maria Félix – Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica
Dr. Renato Porto – Ex-diretor da ANVISA
Sra. Mara Gabrilli – Senadora

 

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