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Dia 1 de setembro de 2017 | Por Mayra Ribeiro | Sobre Comportamento e Notícias
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Agora é oficial: o Jardim das Borboletas pode ser reconhecido como uma Organização Não-Governamental. A entidade que ajuda crianças e jovens com a doença genética rara epidermólise bolhosa acaba de conseguir a emissão do CNPJ. A partir do número 28.413.554/0001-02 a nova ONG, localizada no sudoeste da Bahia, está apta a receber doações.

Para Aline Coutinho, idealizadora e presidente do Jardim das Borboletas, esse passo é de extrema importância. “Os atendidos não estão sendo assistidos pelos respectivos municípios. Estão faltando até mesmo itens de obrigação do Estado para melhora da qualidade de vida dos pacientes, tal como os curativos especiais responsáveis por minimizar a dor e as lesões cutâneas. Os suplementos alimentares que servem de terapia nutricional para a cicatrização interna também não estão sendo entregues”.

Atualmente a ONG atende dez crianças e jovens com necessidades diárias de curativos, auxílio psicológico, suplementos, produtos farmacêuticos e itens de higiene. Mas a ideia é uma ampliação do projeto. Ao todo, a entidade conta com uma gama diversa de voluntários. Inclusive especialistas do setor financeiro, responsáveis por auditar externamente as contas do Jardim das Borboletas para que haja transparência com o doador.

O Estado da Bahia concentra 60% dos casos de epidermólise bolhosa no Brasil. A doença não contagiosa é uma junção da má-formação da pele e mucosas com o aparecimento de bolhas dolorosas, que precisam de cuidados constantes. Em algumas formas da patologia ocorrem ainda distrofias corporais (pés e mãos), comprometimento de órgãos internos e danos às funções fisiológicas.

O que acha de entrar nessa causa e fazer uma doação? Além de um auxílio financeiro, a ONG precisa de curativos Molnlycke Mepilex Transfer. Para mais informações, entre em contato no número (77) 98815-2565.

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