Referência em inclusão e acessibilidade!
ACESSO GRÁTIS| Leitor de Tela
23333
Dia 22 de fevereiro de 2019 | Por Tacila Saldanha | Sobre Notícias e Saúde
Banner intérprete (2)

Ação voluntária do astro é de suma importância para a divulgação da Síndrome do X Frágil

O Projeto Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, inicia 2019 com um importante apoio na divulgação a respeito da conscientização sobre a Síndrome do X Frágil (SXF).  Em parceria com o Instituto Projeto Neymar Jr., entra no ar a campanha, estrelada voluntariamente pelo atleta e ídolo mundial, sobre a existência da SXF. Seus sintomas, muitas vezes, são confundidos com o autismo. A Síndrome é uma condição genética causada pelo gene Fragile Mental Retardation 1 (FMR1), que produz uma proteína que atua no sistema nervoso em áreas como a coordenação motora, habilidade para matemática, memória, comportamento e cognição. Estima-se que a Síndrome do X Frágil afete um em cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. A doença foi identificada na década de 70, mas as famílias ainda sentem dificuldade para tratá-la, uma vez que é demorado o processo do diagnóstico correto.

Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de famílias de indivíduos com síndromes correlatas com autismo. Dessa pesquisa, podem ser descobertos outros casos dentro da família. “A parceria junto ao Instituto Projeto Neymar Jr., bem como a campanha estrelada pelo atleta, nos traz a esperança que a SXF passe a ser mais conhecida perante a população brasileira. E que possamos ajudar as famílias que buscam um diagnóstico correto de seus filhos”, fala Luz María Romero, gestora do Projeto Eu Digo X.

Para o craque Neymar Jr. foi importante conhecer a Síndrome do X Frágil. “Como muitos brasileiros, desconhecia a existência dessa síndrome. Saber que uma criança pode tê-la e estar sendo diagnosticada erroneamente, é muito preocupante”, enfatiza. “É de extrema importância que a Síndrome do X Frágil passe a ser conhecida pelas famílias, e que um processo de tratamento e inclusão dos portadores do X Frágil seja consolidado”, finaliza Neymar Jr.

Confira o vídeo pelo link: https://youtu.be/RUKdI0kYaTM

Projeto Eu Digo X

O projeto Eu Digo X foi idealizado pelas irmãs Sabrina Muggiati e Rafaela M. Kaesemodel, com o objetivo de divulgar a respeito da SXF e dar apoio a quem a tem. Uma das principais lutas do projeto é pelo diagnóstico, confirmado por dois exames laboratoriais: o PCR para X-Frágil, que identifica a presença do gene em funcionamento no organismo; e o Southern Blot, que vê quem é afetado pela doença. O primeiro teste é considerado barato e simples; já o segundo é mais caro.

O Projeto Eu Digo X também capta recursos junto a empresas e dá suporte a familiares com exames médicos e remédios, entre outras ações. Dúvidas e informações a respeito do projeto ou cadastramento para atendimento devem ser realizados pelo site www.eudigox.com.br .

 

Sintomas principais da SXF:

– Deficiência Intelectual

– Dificuldade motora

– Orelhas, queixo e testa proeminentes

– Face alongada

– Palato alto

– Hiperextensabilidade de joelhos, mãos, punhos e dedos

– Convulsões

– Comportamento similar ao autismo

– Repete informações ao falar e se confunde facilmente

– Dificuldade de contato físico

Sobre o Instituto Projeto Neymar Jr.

O Instituto Projeto Neymar Jr. (INJR) é uma associação civil sem fins lucrativos, que tem por objetivo ampliar as oportunidades de crianças, adolescentes e suas famílias em situação de vulnerabilidade social. Inaugurada em dezembro de 2014, a instituição atende atualmente milhares de crianças e jovens com idades entre 7 e 17 anos, impactando mais de 10 mil pessoas. O projeto é mantido com recursos próprios, doações e parcerias com a iniciativa privada. Para mais informações, acesse http://www.institutoneymarjr.org.br/instituto/.

Fonte: Sumi Costa – Conceito Notícias

 

23658

Posts Relacionados

Acesse a Revista D+