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Dia 23 de fevereiro de 2018 | Por Audrey Scheiner | Sobre Cursos, Feiras & Eventos e Notícias
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Promovido pelo Instituto Vidas Raras, o IV Encontro #Todos Pelos Raros ocorreu na manhã de ontem, 22, às 9h, na Câmara Municipal dos Vereadores de São Paulo. O evento contou com palestras de profissionais envolvidos na área de doenças raras, câncer e triagem neonatal.

Estavam presentes no evento Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras; Vitória Linhares, presidente da liga de pediatria da Faculdade de Mogi das Cruzes; o vereador Rinaldi Digílio (PRB); Marinalva Cruz, secretária adjunta da Secretaria Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência; Jarbas Barbosa, diretor executivo da Anvisa; Carmela Grindler, coordenadora de estado do Programa Nacional de Triagem Neonatal, e Artur Felipe Siqueira de Brito, diretor da Conitec.

“A doença rara não tem uma causa, ela é consequência de fatores genéticos, na maior parte das vezes”, afirma Regina Próspero para a Revista D+. Segundo a vice-presidente do instituto, que atua no assunto há 16 anos, ela descobriu ter a doença Mucopolissacaridose, distúrbio genético raro que afeta muitos sistemas do corpo e leva a danos dos órgãos, quanto teve seus dois filhos. Porém, a doença é recessiva. “Casei com o pai dos meus filhos, que também traz a mesma carga genética, e geramos filhos com essa doença rara. Na maior parte das vezes é assim que acontece. Algumas doenças quem transmite é o pai ou a mãe”, explica Regina.

Para a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, o Brasil não está capacitado para lidar com as doenças raras – nem o mundo. “O doente raro existe há muitos anos, desde que o mundo é mundo, mas é muito pouco discutido. As famílias acabavam escondendo os seus entes acometidos e muitos nem sabiam que eles tinham o mal raro”.

Regina complementa que o país tem que compartilhar mais informação com a sociedade. “Você só vai poder mudar a história natural dessas doenças se tiver muita conscientização. Se falamos de médicos que não conhecem a doença, imagine uma sociedade que não entende nem de medicina básica… Precisamos fazer uma conscientização em massa”, diz.

De acordo com Carmela Grindler, é necessário construir um momento novo na saúde pública do país em relação ao tema. “Isso tem que ser uma construção coletiva. Temos que renovar e evoluir o Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro. Há no país um forte problema com doenças infecciosas e crônicas”. A coordenadora enfatiza também que houve avanços tecnológicos ao longo dos anos para ajudar no tratamento de doenças raras. “Vemos jovens que nasceram com alguma doença e hoje, já com dez anos, estão fortes e sabendo lidar com a doença rara em suas vidas, mas ainda é preciso quebrar muitos paradigmas. Precisamos de um Brasil que pense além dos quatro anos de governo. É preciso pensar 30, 40 e 50 anos à frente”, conclui Carmela.

Conheça mais sobre doenças raras e o Instituto Vidas Raras aqui: www.vidasraras.org.br

Veja fotos do evento abaixo.

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