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Quais foram as descobertas mais importantes que você fez em suas pesquisas (mestrado e doutorado) sobre a identidade das pessoas com deficiência? Algo que tenha te surpreendido ou mudado sua visão sobre si mesma?

Penso que descobri muitas coisas a meu respeito e do outro. Compreendi melhor o mecanismo que os preconceitos tomam e por que as pessoas agem como agem, em consequência aos preconceitos. Isto me tornou mais compreensiva, mas também, mais consciente daquilo que eu quero fazer, ou seja: tentar trabalhar estes preconceitos com as pessoas que os têm. Outra descoberta importante foi a de que os preconceitos estão presentes também nos próprios paralisados cerebrais e, por que não, nas pessoas com deficiência em geral também.

Temos diversas coisas diferentes para reivindicar, como, por exemplo, tecnologias comunicativas e tirar da cabeça de muitos pais que o paralisado cerebral é incapaz. Ele é capaz se lhe derem as condições necessárias. Penso que tudo isto está ligado ao modelo médico. O profissional diz aos pais que seu filho não pode fazer nada, que será “vegetal” e os pais acreditam e deixam seus filhos em “instituições-depósito”, sem dar-lhes o direito de viver a própria vida, pensando que assim irão poupar-lhes do sofrimento. Aprendi também que os preconceitos “vazam” nos olhares, nos mínimos gestos feitos “sem querer”, em palavras ditas inconscientemente, em atitudes que se tomam sem perceber.

fraseNo centro de reabilitação com método Dowman que frequentou, você disse que via as outras crianças sendo tratadas como “bonecas”.

Fui fazer a minha última tentativa de me “curar” da paralisia cerebral no centro de habilitação, mas não foi o que aconteceu. Lá eu via crianças sendo tratadas como objetos, “bonecas” nas mãos das funcionárias que aplicavam os exercícios nos pacientes. Comigo elas tinham um pouco mais de respeito porque eu estava no segundo ano de filosofia na PUC-SP (1973) e elas não haviam completado sequer o ensino fundamental (ginásio, no meu tempo).

Com estes acontecimentos, fiquei muito ruim: minha cabeça doía muito, parecia que o crânio iria espremer o cérebro. Quando eu lia, um pouco que fosse, os espasmos ficavam muito fortes, impedindo-me de respirar direito; e fiquei também com a Síndrome de Menier (pensaram que fosse labirintite durante 40 anos).

Depois de procurar muito, fui parar num neurologista que disse que a maioria do que eu estava passando era da alçada de um psiquiatra e me deu o cartão de um, com o qual me consultei por 17 anos. A “cura” não aconteceu, mas a revolta contra a situação das crianças contra a minha acentuou muito.

 _MG_4396Como foi o seu aprendizado na escola regular? Como era o relacionamento com os professores e colegas?

Tive de me esforçar muito para escrever decentemente. Até agora minha letra é terrível, não sei como os professores entendiam aqueles garranchos! E os professores não me poupavam em nada! Se era para tirar nota baixa, eles me davam nota baixa. Se merecesse uma nota alta, eles também me davam. Em compensação, me viam como a super aluna, aquela estudiosa, esforçada, disciplinada e exemplo a ser seguido.

Quanto às minhas colegas, andava com as “excluídas”, ou seja: uma era gorda demais para os padrões; outra, negra; outra, pobre para os padrões da escola; e havia uma cujos pais eram separados, o que na época era bem estigmatizante pelo lado ruim, obviamente.

De que conquistas você participou no Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficiência?

Foram muitas coisas, mas me lembro que participei muito ativamente da ação movida contra o Metrô de São Paulo, do abaixo assinado para colocarmos 14 itens versando sobre acessibilidade, educação, saúde, transporte e outros na Constituição de 1988. Além disso, escrevi com um colega uma cartilha sobre mitos e verdades sobre pessoas com deficiência e participei da formação dos Conselhos Estadual e Municipal das Pessoas Deficientes, além de outras atividades. Consegui também que a PUC-SP instalasse o primeiro banheiro adaptado. Meu orientador de mestrado dizia para todos que fui eu quem começou o processo lá!

Quais são os principais desafios que você enfrenta no dia a dia?

Tentar dissolver os preconceitos que recaem sobre os paralisados cerebrais, de que somos intelectualmente rebaixados, incapazes, eternas crianças etc. E obter o respeito por sermos humanos, como todos.

_MG_4425Você demonstra ter grande força interior. De onde ela vem?

Acho que vem de toda a bagagem da minha vivência, da honestidade comigo e com os outros e da consciência limpa.

O que você pensa sobre a inclusão das mulheres com deficiência na sociedade?

Não há inclusão enquanto houver a palavra exclusão, que até hoje não foi extinta, portanto… O aparecimento de mulheres com deficiência está cada vez maior, principalmente, cadeirantes. Elas ousam falar de sexualidade, mostram-se, namoram e casam. Mas ainda é muito pouco e as que estão em evidência são vistas como exemplos de mulheres que superaram a deficiência, portanto, supermulheres. Isto não é inclusivo, na minha opinião.

 

O que você acha que precisa mudar?

Acho que a humanidade precisa mudar de paradigma, de valores éticos e estéticos. Acho que é preciso mudar o foco do olhar. Do olhar que julga o diferente, seja pela cor, seja pela sexualidade, nacionalidade, religião e outros. Acho que, enquanto tiver algum ser marginalizado ou excluído, não haverá a tão propalada inclusão.

Ou a humanidade se extermina, pois a exclusão gera o ódio, que estamos vendo a torto e a direito hoje, ou ela terá de se modificar.

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