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01_tais_MAIORComo você perdeu a visão?

Eu me lembro de quando perdi a visão. Um dia eu fui dormir enxergando e no outro acordei vendo muito embaçado. No final do dia eu não enxergava mais nada. O problema que eu tenho é na retina e a causa provável é que tenha sido o vírus da caxumba que se alojou na retina e causou infecção e a degeneração das células. Eu tinha tido caxumba um pouco antes. Demorou-se sete anos para descobrir isso.

Você se lembra, ou seus pais contaram, como foi a sua adaptação à nova realidade?

Sei que para os meus pais foi uma coisa muito complicada, mas para mim foi até bastante tranquilo, porque eu tinha quatro anos e as crianças têm essa facilidade de se adaptar que nós adultos acabamos perdendo. E é bom que a gente trabalhe para recuperar, porque eu acho que esse é o grande segredo para uma vida plena e feliz. A gente fica buscando tantas fórmulas para a felicidade e isso não existe. O que existe é conseguir viver de acordo com as circunstâncias, sejam elas quais forem.

A minha mãe conta que ficou desesperada! Era final da década de 1970. Ela tinha a visão de que uma pessoa cega era aquela que ficava vendendo espanador na rua! Mas eu não sabia nada disso. Era janeiro e meus primos estavam indo para a escola e eu queria ir para a escola também! Para mim não existia isso de enxergar ou não enxergar. Meus pais, embora não tivessem um nível elevado de estudos, foram muito iluminados. Eles conseguiram me educar de uma forma muito inclusiva. De forma que essas lentes enormes sobre a deficiência não existiam.

 fraseComo foi a sua chegada à escola?

Essa é uma questão muito importante e atual. Eu tive uma educação inclusiva desde a pré-escola e acho que isso é fundamental. Porque se nós não tivermos essas crianças com deficiência nas escolas regulares, não vamos ter uma sociedade pronta. No ensino médio, por exemplo, eu era a única pessoa com deficiência visual na minha escola. E isso faz com que a questão da deficiência continue sendo um tabu, porque tem coisas que você só aprende com a convivência. E aí, quando chega o momento de a pessoa com deficiência ser inserida no mercado de trabalho, é muito mais difícil, porque o pessoal do RH, os gestores, a equipe, ninguém sabe como lidar. Morrem de medo porque não conviveram.

Quando minha mãe começou a procurar escola para mim, a maioria dizia “não” ou, na melhor das hipóteses, diziam que eu poderia me matricular, mas que ficaria só brincando. E quando minha mãe já estava quase desistindo, ela me colocou na natação e uma das mães das crianças sugeriu uma escolinha e disse que a dona era uma pessoa ótima.

Minha mãe foi, conversou com a pedagoga e ela disse que nunca tinha trabalhado com uma criança com deficiência, mas que deveria existir um jeito e ela estava disposta a descobrir. Eu acho isso incrível, porque é isso que nós precisamos dos profissionais: a coragem de sair da zona de conforto, enfrentar o desconhecido e até mesmo expor a sua falta de conhecimento. O primeiro passo para aprender uma coisa é reconhecer que não sabe. Uma semana depois ela ligou para a minha mãe e disse que tinha descoberto uma professora que conhecia o braile e colocou duas das professoras da escolinha para aprender também. Eu saí dessa escola com seis anos alfabetizada.

 _MG_5015Houve algum episódio marcante nessa época de alfabetização?

Um episódio marcante de quando eu estudava na escolinha foi que uma das mães que tinha dois alunos matriculados ali falou para a diretora que não queria que os filhos dela convivessem com “isso”. “Se você matricular essa criança com deficiência visual eu vou tirar os meus filhos daqui”. A dona da escola respondeu que era claro que ela gostaria que os filhos dela continuassem na escola. “Mas eu quero que você entenda que o mesmo direito que os seus filhos têm de estudar, ela também tem”.

Eu reassumi recentemente a presidência do Instituto IRIS e nós estamos com um projeto de consultoria para escolas públicas e particulares sobre educação inclusiva. Mas é muito mais focado nessa transformação do comportamento. A gente conseguiu identificar que é preciso que os professores se tornem protagonistas no processo educacional e ajudem os alunos que têm deficiência a serem protagonistas de sua própria história.

Quais são as batalhas cotidianas que uma mulher que não enxerga enfrenta em uma sociedade pensada para pessoas sem deficiência?

Uma coisa bem importante de se colocar é o seguinte: claro que a questão da transversalidade é importante, mas ela deve ser vista com o seu devido tamanho. Eu tenho questões que dizem respeito ao fato de eu ser deficiente visual e tenho questões relativas ao fato de ser mulher. Existe um círculo de intersecção entre essas duas coisas, como pode existir entre outras tantas. Mas eu acho que muitas vezes a gente coloca um holofote muito grande sobre esse ponto específico e aí se reforçam alguns estigmas. O que eu quero dizer é que eu vivencio os mesmos desafios de qualquer outra mulher. A discriminação no mercado de trabalho, nas relações pessoais… Eu tenho 42 anos e já fiquei muitas vezes em conflito sobre ter ou não filhos, e às vezes é até difícil diferenciar o que é seu e o que é uma pressão social. Essa pressão vem da família. Das minhas tias, por exemplo, que dizem “ah, você precisa ter um filho porque isso vai dar sentido à sua vida…”. Mas a minha vida já tem sentido! (risos) Então essa é uma questão que diz respeito a todas as mulheres.

_MG_4973Alguns cegos podem se tornar inseguros por desconhecer a própria aparência e formam sua autoimagem por meio de comentários e da opinião alheia. Como você formou a sua autoimagem? Como lida com a beleza e como forma a imagem das outras pessoas?

Eu já tive maior preocupação com isso, até por conta da pressão social. Hoje, sinceramente, eu pouco me importo com a beleza das outras pessoas. Eu não sou do tipo que conhece alguém e depois pergunta para outra pessoa como esse alguém é. Não é importante para mim. O que eu faço, às vezes, é perguntar como a pessoa estava vestida, porque acaba tendo uma referência só de revistas, que é outro mundo. Então eu acho legal saber como as pessoas do mundo real andam se vestindo. Às vezes eu tenho essa curiosidade! Para mim a pessoa é a voz, é o estilo, a personalidade.

Como é a sua rotina? Algumas pessoas cegas acham mais fácil morar sozinhas porque as outras pessoas mudam as coisas de lugar o tempo todo e isso atrapalha a localização de objetos. Como é sua relação com a casa?

Diferente do que as pessoas imaginam, a minha casa não é organizada, mas eu moro com o Zé, meu companheiro, e não existe diferença de responsabilidade pela casa. Nós dividimos tudo e nos organizamos na nossa desorganização. Tem o Diesel, que é responsabilidade minha porque ele é o meu cão guia. O Zé até me ajuda eventualmente, mas a prioridade é que eu faça. Eu o escovo todos os dias, dou o remédio. No dia a dia eu não cozinho por conta da correria, mas eu gosto muito de cozinhar, é como um ritual. Ponho uma música, pego uma taça de vinho e escolho algo para fazer. Gosto de testar coisas. Meu pai gostava muito de cozinhar também. Minha família é italiana e espanhola, então a cozinha é o centro da casa!

 

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